Vozes da Hemofilia

Durante o mês de novembro, na TSF falamos de hemofilia, uma doença que, em Portugal, tem cerca de mil pessoas afetadas. Num minuto de rádio falamos da história da doença e das curiosidades em torno dela. Ouvimos testemunhos de quem vive com a doença, falamos do papel dos médicos e o que pode fazer o SNS pelos hemofílicos.
Para ouvir, de segunda a sexta, antes das 08h00, durante o mês de novembro.

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"Hoje em dia esta é uma patologia perfeitamente controlada"

A Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas tem mais quatro décadas. É uma instituição particular de solidariedade social que luta para garantir o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento mais adequado a toda a comunidade com distúrbios hemorrágicos.

Miguel Crato, presidente da Associação Portuguesa de Hemofilia, esclarece que o momento de conhecer o diagnóstico é traumático.

"Tem de haver uma boa integração destas pessoas, desde logo, explicando bem o que é a hemofilia e os cuidados que terão de ter, quais os tratamentos disponíveis, quais os meios de suporte que possuem", diz.

É neste processo que a associação que junta os doentes hemofílicos tem um papel fundamental: um gabinete de psicologia para ajudar os doentes através de um tratamento preventivo da saúde mental e da psicoterapia e um gabinete de apoio e orientação jurídica dirigido para o aconselhamento e acompanhamento nesta área.

"É preciso descansá-los, é preciso dizer que hoje em dia esta é uma patologia perfeitamente controlada", explica à TSF Miguel Crato.

A associação preocupa-se ainda em colocar os doentes em contacto com outras pessoas que passam pela mesma experiência. "Essa interação, essa partilha de experiências, é potenciadora de um maior descanso mental", acrescenta o presidente da Associação Portuguesa de Hemofilia.

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