Vozes da Hemofilia

Durante o mês de novembro, na TSF falamos de hemofilia, uma doença que, em Portugal, tem cerca de mil pessoas afetadas. Num minuto de rádio falamos da história da doença e das curiosidades em torno dela. Ouvimos testemunhos de quem vive com a doença, falamos do papel dos médicos e o que pode fazer o SNS pelos hemofílicos.
Para ouvir, de segunda a sexta, antes das 08h00, durante o mês de novembro.

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"Muitas vezes eu ia trabalhar de manhã e à tarde já não ia"

Carlos Matos tem 58 anos e, desde sempre, que tem hemofilia.

As implicações da doença nunca o impediram de trabalhar, mas impuseram-lhe, desde cedo, um percurso profissional que não lhe trouxesse riscos.

"Tínhamos de ser muito previsíveis a escolher as atividades, para que fossem compatíveis com o nosso esforço possível", admite o antigo funcionário administrativo.

Carlos Matos sublinha que o cuidado é redobrado com os movimentos articulares das mãos, dos cotovelos, dos tornozelos e dos joelhos, pois estes "são o ponto-chave das hemorragias".

Hoje em dia, as hemorragias ao nível das articulações já podem ser prevenidas. Há dois anos que Carlos Matos não tem qualquer surto. No entanto, recorda com nitidez episódios do passado: "Muitas vezes eu ia trabalhar de manhã e à tarde já não ia [trabalhar]."

Nos momentos em que via a sua mobilidade diminuída, Carlos Matos constatava que era maior a incompreensão por parte dos empregadores que, muitas vezes, não se apercebiam dos sintomas da doença.

Atualmente, graças às novas terapêuticas e à profilaxia, os doentes podem ter uma vida quase normal.

"Hoje temos a facilidade de ter medicamentos em casa. E muitos de nós - ou quase todos - fazemos autoadministração", salienta.

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